A AMA (Associação de Pais e Amigos do Autista) de Itajaí tem 1.700 crianças e adolescentes até os 18 anos aguardando na fila de espera para atendimento. Na faixa etária de 18 a 64 anos, são 400 adultos aguardando para começarem os tratamentos multidisciplinares na instituição.
A informação é da presidente da entidade, Daniela Cristina Rosa, que concedeu entrevista ao Jornal da Menina nesta quarta-feira, 2, quando foi celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Além da presidente, também esteve no estúdio a coordenadora técnica da AMA, Letícia Bretzke Westphal.
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A fila de espera está bem acima da capacidade de atendimento da associação, que trabalha atualmente com duas parcerias. Uma delas com o Município por meio do FIA (Fundo para a Infância e Adolescência), atendendo 150 autistas até 18 anos. Outro convênio é com o Governo de Santa Catarina, com atendimento a 115 crianças e adolescentes.
A instituição também possui o Projeto Carreiras, voltado a auxiliar o autista na permanência no mercado de trabalho. “Às vezes eles conseguem (emprego) mas não permanecem, têm dificuldade de estar no local. A AMA faz essa parceria com a empresa, esse apoio ao autista”, relata Daniela.
A associação iniciou suas atividades em Itajaí em 2017, com um grupo de mães que se reunia para procurar apoio. A AMA possui uma diretoria voluntária, composta por 16 pessoas incluindo o Conselho Fiscal. Nas atividades da instituição, são cerca de 40 colaboradores remunerados.
A presidente destaca o papel fundamental da associação no atendimento a pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e suas famílias. “Uma pessoa sozinha não consegue fazer, mas a associação tem que ter esse peso, porque através da associação que a gente consegue cobrar o poder público, para estar nos ajudando, ampliando atendimentos”, ressalta Daniela.
MAIOR DESAFIO É A INFORMAÇÃO
Além de coordenadora técnica da AMA, Letícia é fonoaudióloga e especialista em autismo. Com a experiência diária na AMA, ela acredita que o maior desafio enfrentado pelas famílias é a informação correta.
“Quando recebe o diagnóstico, para quem está dando o diagnóstico é mais um entre os milhares que acontecem dentro de um consultório. Para a família é o medo do desconhecido, do novo, sem saber o futuro. A gente tem casos de TEA que vão variar de características muito leves a necessidades de suportes mais altos”, detalha a profissional.
Segundo Letícia, é imprescindível que os familiares tenham acesso à informação correta, desmistificada, além de um espaço de acolhimento. “As famílias recebem um diagnóstico e pensam ‘e agora, o que eu faço? para onde eu vou?’ – são vários desafios no pós-diagnóstico”, afirma a coordenadora.
GARANTIA DE DIREITOS
As profissionais da AMA Itajaí relataram durante a entrevista que além dos atendimentos necessários aos autistas, o trabalho vai muito além, abrangendo o acolhimento e garantia de direitos.
“Mostrar para as famílias quais são os caminhos, as portas que precisam ser batidas, como a escola precisa também receber essa criança. A pessoa autista ela não sofre, a família não sofre por ser autista, ela sofre com o preconceito, ela sofre com a falta de acesso, quando as pessoas não acreditam no potencial daquele sujeito; A deficiência do ponto de vista social é muito mais complexa do que do ponto de vista médico”, explica Letícia.
Segundo a coordenadora, mais do que criar novas leis, é preciso que as leis já existentes sejam garantidas e cumpridas. Neste contexto, o papel da AMA é dar visibilidade às demandas perante o poder público.
DIAGNÓSTICO TARDIO EM MULHERES
No Brasil, a média de diagnósticos em mulheres é a partir dos 21 anos, segundo Letícia. Ela relata que há um alerta da ONU (Organização das Nações Unidas) sobre o assunto. Quanto aos homens, o diagnóstico no Brasil costuma ser avaliado a partir dos 6 anos de vida da criança.
A profissional relata que sinais precoces podem ser observados a partir do primeiro ano de vida, nos chamados marcos do desenvolvimento infantil – introdução alimentar, como se comporta no colo, a fase de engatinhar, andar.
A partir disso, é possível identificar sinais que levem ao diagnóstico. “Nos meninos são bem mais identificáveis, especialmente na primeira infância. E as meninas por terem características um pouco diferentes, elas mascaram mais, esse diagnóstico é mais tardio”, relata Letícia.
Ausência de comportamento social, brincadeiras repetitivas e interesses muito restritos podem contribuir para essa identificação. “Quanto antes a gente começar a intervenção, perceber os sinais. As mães geralmente estão mais ligadas, não são características físicas, mas alterações comportamentais”, esclarece.
CAMPANHA E COMO COLABORAR
De acordo com a presidente Daniela, o transtorno do espectro autista vem sendo mais falado no âmbito do Município. “Temos buscado ampliar esses atendimentos junto ao poder público”, conta.
Empresas e a própria comunidade também contribuem financeiramente com a AMA. Neste mês, a entidade tem uma campanha de venda de camisetas. Os valores arrecadados serão revertidos integralmente para o trabalho da associação. Os detalhes sobre essa e outras ações podem ser conferidas pelo Instagram @amaitajai.
Veja a entrevista completa no Jornal da Menina:
